26 de Noviembre. Día Mundial de la Alfa-manosidosis. Proclama: Asociaciones de pacientes

El Día Mundial de la Alfamanosidosis se celebra el 26 de noviembre. Esta fecha tiene como objetivo aumentar la conciencia pública sobre la alfa-manosidosis, una enfermedad lisosomal de depósito rara que afecta a aproximadamente una de cada 500,000 personas. La enfermedad se caracteriza por una deficiencia en la enzima alfa-manosidasa, lo que lleva a la acumulación de oligosacáridos en diversas células del cuerpo, causando una amplia gama de síntomas que pueden incluir discapacidad intelectual, inmunodeficiencia, anormalidades óseas, y problemas auditivos, entre otros. La conmemoración de este día busca: Concienciar sobre la existencia de esta enfermedad rara y sus desafíos. Promover la investigación para encontrar tratamientos más efectivos o una cura. Apoyar a los pacientes y sus familias, ofreciendo información y recursos. Fomentar la solidaridad y la comprensión en la sociedad respecto a las enfermedades raras en general.