¿Imaginas no poder expresar una sonrisa, un bostezo o cerrar los ojos al dormir? Cada 24 de enero alzamos la voz por quienes viven con el Síndrome de Moebius, una condición neurológica extremadamente rara descubierta en 1884 por el médico Paul Julius Moebius. Es una parálisis congénita causada por el desarrollo insuficiente de los nervios craneales 6º (abducens) y 7º (facial). Esto impide el movimiento de los músculos de la cara y el desplazamiento lateral de los ojos. Aunque su origen sigue siendo un enigma, se sospecha de factores genéticos o falta de irrigación sanguínea durante el desarrollo fetal. Esta condición no define la capacidad intelectual de la persona, pero sí presenta desafíos físicos complejos desde el nacimiento. Ausencia de sonrisa, llanto o movimiento labial. Falta de parpadeo y sequedad ocular severa (aunque la visión suele ser normal). Problemas para succionar, tragar y hablar debido a la debilidad en la lengua y el paladar. Puede presentarse junto a los síndromes de Poland (ausencia de músculo pectoral) o Pierre Robin (mandíbula pequeña), además de pies zambos o falta de dedos. Aunque no existe una cura definitiva, la ciencia ofrece caminos para la integración: Una intervención de microcirugía reconstructiva que permite a los pacientes recuperar cierta movilidad en los labios y, finalmente, lograr su primera sonrisa. El apoyo de neurólogos, fisioterapeutas, logopedas y psicólogos es fundamental para el desarrollo del niño. Se recomienda iniciar terapias a partir de los 6 meses de edad para optimizar la comunicación y la movilidad. En el mundo se han documentado solo unos 500 casos, y en España afecta a 1 de cada 500.000 nacidos vivos. La falta de expresión no significa falta de sentimiento; la empatía es nuestra mejor herramienta de inclusión. #Moebius #SíndromeDeMoebius #EnfermedadesRaras #Inclusión #SonrisaDelAlma #Salud #mendozantigua
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martes, 24 de enero de 2023
😶 SONREÍR CON EL ALMA: 24 DE ENERO, DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE MOEBIUS
¿Imaginas no poder expresar una sonrisa, un bostezo o cerrar los ojos al dormir? Cada 24 de enero alzamos la voz por quienes viven con el Síndrome de Moebius, una condición neurológica extremadamente rara descubierta en 1884 por el médico Paul Julius Moebius. Es una parálisis congénita causada por el desarrollo insuficiente de los nervios craneales 6º (abducens) y 7º (facial). Esto impide el movimiento de los músculos de la cara y el desplazamiento lateral de los ojos. Aunque su origen sigue siendo un enigma, se sospecha de factores genéticos o falta de irrigación sanguínea durante el desarrollo fetal. Esta condición no define la capacidad intelectual de la persona, pero sí presenta desafíos físicos complejos desde el nacimiento. Ausencia de sonrisa, llanto o movimiento labial. Falta de parpadeo y sequedad ocular severa (aunque la visión suele ser normal). Problemas para succionar, tragar y hablar debido a la debilidad en la lengua y el paladar. Puede presentarse junto a los síndromes de Poland (ausencia de músculo pectoral) o Pierre Robin (mandíbula pequeña), además de pies zambos o falta de dedos. Aunque no existe una cura definitiva, la ciencia ofrece caminos para la integración: Una intervención de microcirugía reconstructiva que permite a los pacientes recuperar cierta movilidad en los labios y, finalmente, lograr su primera sonrisa. El apoyo de neurólogos, fisioterapeutas, logopedas y psicólogos es fundamental para el desarrollo del niño. Se recomienda iniciar terapias a partir de los 6 meses de edad para optimizar la comunicación y la movilidad. En el mundo se han documentado solo unos 500 casos, y en España afecta a 1 de cada 500.000 nacidos vivos. La falta de expresión no significa falta de sentimiento; la empatía es nuestra mejor herramienta de inclusión. #Moebius #SíndromeDeMoebius #EnfermedadesRaras #Inclusión #SonrisaDelAlma #Salud #mendozantigua
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