Cada 17 de abril se conmemora en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una jornada impulsada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH/WFH) desde 1989. La fecha fue elegida en homenaje al nacimiento de Frank Schnabel, empresario de Montreal nacido con hemofilia A grave y fundador de la organización. Para 2026, la consigna oficial es “Diagnosis: First step to care” (“Diagnóstico: primer paso hacia la atención”), una manera de recordar que sin diagnóstico no hay tratamiento posible. La hemofilia es, por lo general, un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre no coagula correctamente. Las formas más frecuentes son la hemofilia A, causada por la falta o disminución del factor VIII, y la hemofilia B, vinculada al factor IX. Esto puede provocar sangrados prolongados después de golpes, cirugías o extracciones dentales, y en los cuadros más severos también hemorragias espontáneas, incluso en articulaciones, músculos u órganos internos. Cuando esos episodios se repiten, pueden dejar dolor, limitaciones de movilidad y daño articular crónico. La enfermedad está ligada al cromosoma X, por eso afecta con mucha mayor frecuencia a los varones. Aun así, hoy se sabe con claridad que las mujeres no son solo “portadoras”: algunas pueden presentar síntomas de sangrado y, en casos poco frecuentes, también padecer hemofilia. Además de la forma hereditaria, existe una hemofilia adquirida, poco común, causada por autoanticuerpos —habitualmente contra el factor VIII— y que puede aparecer en la adultez sin antecedentes familiares previos. En cuanto a su frecuencia, la hemofilia A afecta aproximadamente a 1 de cada 4.000 a 5.000 varones nacidos, mientras que la hemofilia B aparece en cerca de 1 de cada 20.000. El pronóstico cambió muchísimo en las últimas décadas. Aunque no existe una cura definitiva universal, hoy hay tratamientos capaces de mejorar de forma drástica la calidad de vida, entre ellos la reposición de factores de coagulación, terapias no basadas en factor y, en algunos casos, terapia génica. Incluso la propia WFH aclara que la terapia génica no debe entenderse todavía como una cura absoluta, aunque puede reducir sangrados y la necesidad de profilaxis. Gracias a estos avances, muchas personas con hemofilia pueden llevar vidas plenas y realizar la mayoría de las actividades cotidianas. El gran problema sigue siendo la desigualdad. La WFH estima que más del 75% de las personas que se espera que vivan con hemofilia en el mundo aún no han sido identificadas ni diagnosticadas, y la brecha es todavía mayor en otros trastornos hemorrágicos y en mujeres y niñas con síntomas de sangrado. Por eso el Día Mundial de la Hemofilia no busca solo informar: también reclama equidad en el acceso al diagnóstico, a los medicamentos y a la atención especializada en todos los países. A lo largo de la historia, la hemofilia quedó asociada a figuras muy conocidas. Uno de los casos más célebres fue el del zarevich Alexei Romanov, heredero de la corona rusa, cuya enfermedad marcó profundamente la vida de la familia imperial. También se recuerda a la reina Victoria como portadora del trastorno que luego se expandió a varias casas reales europeas, razón por la cual durante años se habló de la hemofilia como la “enfermedad real”. Conmemorar esta fecha puede ser tan simple como compartir información confiable, apoyar a organizaciones de pacientes o difundir los recursos oficiales de la WFH para ayudar a que el diagnóstico temprano deje de ser un privilegio. #DíaMundialDeLaHemofilia #WorldHemophiliaDay #WHD2026 #Hemofilia #Hemophilia #TrastornosDeLaCoagulación #BleedingDisorders #DiagnósticoTemprano #DiagnosisFirstStepToCare #Salud #HealthAwareness #AccesoALaSalud #AccessToCare #HemofiliaA #HemofiliaB #Concientización #Awareness #Medicina #RareDisease #EnfermedadesPocoFrecuentes #NostalgiaCore, #Throwback, #TBT, #ThrowbackThursday, #Vintage, #Retro, #VintagePhotography, #HistoricalPhotos, #HistoricPhotos, #ArchivePhoto, #ArchivalPhoto, #OnThisDay, #TodayInHistory, #ThisDayInHistory, #OTD
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