Si te fijás en el calendario, febrero es el único mes que cambia su cantidad de días. A veces tiene 28, a veces 29. Esa particularidad, esa "rareza" en los años bisiestos, fue el motivo perfecto para que desde 2008 se eligiera el último día de febrero para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. ¡Una fecha fundamental para dar visibilidad a millones de familias que luchan en silencio por un diagnóstico!
📜 Lo que todos deberíamos saber sobre estas patologías:
¿Qué son las enfermedades raras? También llamadas "huérfanas", son trastornos (en su inmensa mayoría de origen genético) que afectan a una porción muy pequeña de la población. Su gran problema es el diagnóstico: los síntomas son tan complejos y particulares que muchas personas pasan años de consultorio en consultorio sin saber qué tienen.
No son tan "pocas" como creemos: Aunque cada enfermedad afecta a un grupo reducido, en conjunto suman muchísimo. Existen más de 6.000 enfermedades raras distintas. En el mundo, se estima que más de 300 millones de personas (cerca del 8% de la población global) conviven con alguna de ellas. ¡Es un número gigantesco de personas esperando respuestas!
El drama de los "Medicamentos Huérfanos": Tratar estas patologías requiere fármacos biotecnológicos de altísimo costo. Como hay pocos pacientes para cada enfermedad específica, a menudo no resulta "rentable" fabricarlos. Por eso es vital la intervención y cooperación de los gobiernos para subsidiar tratamientos y garantizar el acceso a una mejor calidad de vida.
La unión hace la fuerza: Organizaciones como EURORDIS (creadores de esta fecha) y FEDER en España trabajan incansablemente para recaudar fondos. El hermoso y colorido logo de las manos que rodean a una figura humana se ha convertido en el símbolo internacional de esta lucha, representando la inmensa diversidad de las patologías y la necesidad urgente de abrazar e incluir a quienes las padecen.
📅 Un calendario de concientización:
Para dar una lucha más focalizada, muchas de estas afecciones tienen su propio día de visibilización:
15 de Febrero: Síndrome de Angelman. 28 de Agosto: Síndrome de Turner. 7 de Septiembre: Concientización de Duchenne. 1 de Octubre: Enfermedad de Gaucher. Hoy es el día ideal para informarnos, dejar de lado los prejuicios y demostrar muchísima empatía. ¡El conocimiento salva vidas! #DiaMundialEnfermedadesRaras #EnfermedadesRaras #EnfermedadesHuerfanas #Empatia #SaludParaTodos #Inclusion #InvestigacionCientifica #FebreroRaro #mendozantigua

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